我市首家罕见病门诊在市人民医院开诊

十堰广电讯（全媒体记者 张焱 通讯员 马婷婷）9月30日上午，十堰市人民医院罕见病及儿童罕见病门诊在医院生殖医学中心、儿童医疗中心同时开诊。作为全市首家开设罕见病及儿童罕见病门诊的医院，门诊将为罕见病及儿童罕见病患者提供更加精准便捷的就医服务，并在疾病预防、用药指导等方面，提供多学科联合、一体化诊疗的完善服务。

十堰市人民医院党委副书记、院长孙泽群，副院长胡图强，生殖医学中心主任张颖、儿童医疗中心主任赵旸等专家出席开诊仪式。张颖介绍：罕见病，是指流行率极低且较少见的疾病。目前，全球已识别的罕见病种类超过7000种，患者总数约为3.5亿人，其中我国的罕见病患者约有2000万人，每年新增患者超过20万人。罕见病通常发病隐匿，易致残致死，且诊断困难，严重影响新生儿和儿童的生存与生活质量，为家庭带来了巨大的精神和经济负担。

十堰市人民医院儿童医疗中心主任赵旸介绍：医院儿童罕见病门诊的正式开诊，将推动儿童罕见病的早发现、早治疗。同时，逐步建立完善罕见病数据库，开展相关的研究，从而服务更多儿童罕见病患者。

十堰市人民医院党委副书记、院长孙泽群表示：全市首个“罕见病门诊”在市人民医院开诊，是医院深入贯彻《中共中央、国务院关于优化生育政策促进人口长期均衡发展的决定》，积极响应国家政策的具体举措。医院将一如既往秉承“精诚为民、仁德为怀”的理念， 整合全院资源，建立罕见病诊疗MDT团队，做好“罕见病门诊”工作，造福广大人民群众健康福祉。

十堰市人民医院生殖医学中心主任张颖表示：十堰市人民医院今天在全市首家开设的罕见病门诊和儿童罕见病门诊，将组建多学科诊疗团队，搭建起综合诊疗平台，从孕前优生、产前诊断，再到生殖遗传诊断，提供全生命周期的罕见病的诊疗服务，力争使十堰市人民医院罕见病的诊疗水平和区域的辐射能力得到极大的提升，为“健康中国”建设做出十堰人医贡献。

十堰人医罕见病门诊开诊福利

1.国庆节期间罕见病门诊挂号费全免!(2024.9.30-2024.10. 7)

2.免费遗传性耳聋基因携带者筛查，20名，价值600元/例 报名要求：表型正常、有或无家族史备孕夫妇其中一方，女方优先;

3.免费地中海贫血基因携带者筛查，20名，价值400元/例 报名要求：备孕夫妇，女方优先，早孕期女性，限12孕周以内;

4.免费SMA(脊髓性肌萎缩症)基因检测，20名，价值420元/例 报名要求：备孕女性或者早孕期女性，限12孕周以内;

5.免费叶酸代谢基因MTHFR检测，20名，价值420元/例 报名要求：备孕女性或者早孕期女性，限12孕周以内;

6.免费22种单基因遗传病携带者筛查，20名，价值1260元/例 报名要求：表型正常、有或无家族史备孕夫妇其中一方，女方优先;

7.单基因遗传病患者PGT助孕减免一枚胚胎的活检费用费用，20名，价值1514元/例;报名要求：单基因遗传病行PGT助孕患者。

编辑：朱君龙