她带着“天价药”药盒进京开两会，咋回事?

在出发来北京前，全国政协委员杜丽群特意将诺西那生钠注射液的药盒放进行李箱，这是治疗罕见病SMA(脊髓性肌萎缩症)的“救命药”。

“我要带着这个药盒分享关于罕见病的调研情况，每一个小群体都不应该被放弃!”

根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。

杜丽群是广西南宁市第四人民医院艾滋病科的护士长，在医院与病人打交道的几十年里她遇到过一些罕见病患者，医疗技术的局限性和病人面对高额治疗费用时无助的眼神让她下定决心，不光要在本职岗位上为病人做好服务，更要把这些群体的呼声反映到全国两会上，让他们看得了病、看得起病！

杜丽群(右二)在广西百色市了解农村医疗保障情况。新华社记者陆波岸 摄

党和政府对这个问题非常重视。2021年，国家医保局经过多轮“灵魂砍价”，治疗罕见病SMA的“救命药”被纳入医保并从刚进入中国时的一针70万元降至3.3万元。

作为医卫界的委员，杜丽群长期重点关注药品价格，曾提交《关于遏制药品价格上涨的提案》。

在广西壮族自治区妇幼保健院，杜丽群(左)向阮毅燕医生了解罕见疾病用药及其价格情况。新华社记者陆波岸 摄

今年年初，新医保政策下包括广西在内的多地开展了首批诺西那生钠注射液鞘内注射治疗。

春节过后，杜丽群来到广西壮族自治区妇幼保健院调研。原来，这里的脊髓性肌萎缩症病人只有2个能用上这个药，药品纳入医保后，已有超过20名患儿登记并陆续开始用药。对此，杜丽群非常振奋，她到病房里为等待用药的孩子加油鼓劲，“这个药是要鞘内注射的，我们要勇敢一点!坚强一点!”

在南宁市第四人民医院，杜丽群在安抚病人。新华社记者陆波岸 摄

除了SMA还有许多的罕见病存在着高误诊、高漏诊、用药难的问题，杜丽群又走访了医院里跟罕见病相关的多个科室，记录下了他们对于罕见病诊疗的困难以及呼声。

在广西南宁市第四人民医院，护士长杜丽群在给患者打点滴。新华社记者陆波岸 摄

为“小群体”鼓与呼，杜丽群一直在路上。早在2005年，南宁市第四人民医院要成立广西首个艾滋病科，许多人“望而却步”，杜丽群却向医院主动请缨担任科室护士长。

10多年来，她带领的这个艾滋病护理团队从成立之初的8人增加到100多人，面对重症患者创面清理，吸毒患者毒瘾发作，绝望病人试图轻生等时常遇到的问题，杜丽群带领她的团队用过硬的专业水平和医者仁心去克服。

杜丽群在广西南宁市第四人民医院。新华社记者陆波岸 摄

在今年的全国两会上，杜丽群递交了她的调研成果《关于进一步加强罕见病医疗保障力度的提案》，建议继续完善针对罕见病的多层次医疗保障体系，提高罕见病医疗保障水平。

杜丽群认为，每个微小的努力都会推动罕见病的治疗，她希望以后的行李箱里能有更多罕见病的药盒。

因为病虽罕见但爱不罕见！